
Klíčové informace o Friedreichově ataxii nemohou být vzácností
Pacienti s Friedreichovou ataxií (FA) se shodují, že nedostatek informací o jejich onemocnění ztěžuje nejen život s tímto vzácným onemocněním, ale i jeho diagnostiku. „Diagnostikovali mě před 21 lety (když mi bylo 14). Samotná diagnostika trvala měsíc a rovnou mi sdělili prognózu, že se nedožiju 30 let. Je to nemoc, o níž je i dnes málo informací, které jsou neocenitelné, stejně jako podpora pacientů a jejich organizací,“ říká Tomáš Pik, jeden z pacientů. […]