Praha 11. března 2026 (PROTEXT) – Reaguje na výsledky výzkumu: nemocným chybí ucelené informace důležité pro kvalitu života
U příležitosti Týdne mozku, který probíhá od 9. do 15. března, představuje Hlas onkologických pacientů (HOP) nového praktického průvodce s názvem Cesta pacienta s nádorem mozku a míchy. Ten vznikl ve spolupráci s předními odborníky v návaznosti na kvalitativní výzkum mezi nemocnými, který HOP inicioval a koordinoval. Výsledky totiž jednoznačně ukázaly, že lidé po zjištění této závažné diagnózy nejvíce postrádají právě relevantní a srozumitelné informace, které jsou důležité také pro jejich kvalitu života.
Srozumitelná pomoc od prvních příznaků po léčbu
Nový průvodce nabízí pacientům i jejich blízkým přehledný návod, jak se orientovat v nové situaci po vyslechnutí diagnózy. Přináší přehledné informace o typech nádorů, symptomech, diagnostických metodách a všech fázích terapie, od chirurgických zákroků a ozařování až po chemoterapii, moderní cílenou léčbu či podpůrnou péči. Cesta pacienta je již nyní pro všechny zájemce zdarma dostupná na webových stránkách HOP: https://hlaspacientu.cz/nadory-mozku-a-michy
„Díky ochotě pacientů sdílet s námi své zkušenosti jsme získali nezpochybnitelná data o tom, co jim na jejich cestě nejvíce chybí. Zjistili jsme, že postrádají ucelený holistický přístup a relevantní informace bezprostředně po stanovení diagnózy. Vznik Cesty pacienta s nádorem mozku a míchy je tak pro nás konkrétním pozitivním dopadem našeho výzkumu. Chceme, aby pacienti měli hned od počátku spolehlivou oporu a nezůstávali na své starosti a obavy sami,“ vysvětluje Mgr. Petra Adámková, předsedkyně Výboru HOP.
Extrémní psychická zátěž a vůle měnit systém
Výsledky samotného výzkumu „Potřeby pacientů s nádorem mozku“ ukázaly, že cesta pacienta je nesmírně psychicky náročná už od prvotního šoku z onkologické diagnózy. Zatímco úroveň lékařské péče a vstřícnost personálu hodnotí nemocní velmi pozitivně, obrovskou zátěž pro ně představuje dlouhé čekání na výsledky vyšetření, logistická a finanční náročnost dojíždění za léčbou nebo praktické problémy při zdlouhavém jednání s úřady, typicky ohledně invalidních důchodů. Naprosto klíčovou roli ve zvládání onemocnění podle dat hraje silná podpora rodiny a pocit užitečnosti – faktory silně ovlivňující kvalitu života pacientů. Proto je zásadní, aby i volba léčby zohledňovala dopad na kvalitu života pacientů a možnost co nejdéle zůstat aktivními a soběstačnými.
Aby se systém péče mohl neustále zlepšovat napříč onkologickými diagnózami, HOP dlouhodobě pracuje na tom, aby byl hlas pacientů slyšet. Na webu www.hlaspacientu.cz se mohou zájemci v případě potřeby bezplatně objednat na osobní konzultaci přímo do nově otevřeného Centra HOP. Pacienti zde mají také možnost navštívit speciální sekci nazvanou Bludišťák, kde lze zcela anonymně sdílet své zkušenosti se situacemi, které zbytečně komplikovaly průběh onkologické léčby. „Každý takový sdílený příběh a poznatek nám pomáhá lépe zacílit konkrétní pomoc, upozornit na slabá místa v péči a efektivněji žádat o změny tam, kde se o službách pro pacienty rozhoduje,“ uzavírá Mgr. Petra Adámková.
O Hlasu onkologických pacientů
Hlas onkologických pacientů je spolek sdružující pacientské a podpůrné organizace pečující o zdravotní, sociální a psychologické potřeby lidí s rakovinou. Usiluje o to, aby navzdory závažné nemoci mohli pacienti žít kvalitní život, vzdělává další pacientské organizace a aktivně žádá o změny všude tam, kde potřeby nemocných a jejich rodin nejsou dostatečně naplňovány.
Zdroj: ADDICTS PR